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ローズママ様

 投稿者:ゆめる  投稿日:2018年 8月16日(木)23時05分24秒
返信・引用
   わかりますよ。
 私の周りにもいないです。
 息子が中学生の頃、病気になり支援学校に転校し、部活動にいけなくなりレギュラーから外れ…悲しく、悔しく…
 でもいい仲間ばかりでお母さんたちも、子供たちもずっと気にかけてくれて、とても温かい方たちばかりなのですが、たまに会い会話が弾むなかでも
どこか虚しさを感じる自分がいます。

 この掲示板で、ローズママ様のように悩んでいたり困っていることを聞き、分かるなぁと共感したりしながら少しまた前を向けます。

 なかなか身近に気持ちを理解してもらえる人はいないけれど、この掲示板でなら素直に苦しいと言えますものね。
 
 

ゆめるさま まりねこさま

 投稿者:ローズママ  投稿日:2018年 8月16日(木)21時42分19秒
返信・引用
  ありがとうございます。
周りに持病の子どもをもつママさんがなかなかいなくて、なかなか私の気持ちを聞いてもらえる方がいらっしやらなくて、本当に辛いです。

怠けなのか、本当にしんどいのか、判断に困りますよね。
血液検査の数値が良くても、その日その日で体調も違うだろうし。
薬の飲み忘れもよくあったりで、多分ここのお子さんの中では、結構不良患者の部類な気がします。
本人がよく口にしています。
今年はまだ一度も入院はせずに落ち着いているから、食事に関してもあまり口うるさく言っていないのですが、悪化しないかすごく内心は不安です。
娘も高2です。
今は小児科ではなく、消化器内科で診ていただいています。
 

まりねこ様

 投稿者:ゆめる  投稿日:2018年 8月16日(木)20時54分19秒
返信・引用
   キャンプ今月末なんですね。
うちも今は小児科ですが、もう高校2年生なのでいろいろ思うところはあります。まだ寛解ではないので、まだ小児科でお世話になりますが、いずれは決めていかなければならない時期がきますものね。
 そういった内容で親子それぞれ情報交換できる場があると助かりますね。
 私も一度調べて、また次の機会にそれとなしに息子を誘ってみようかなって思います(^^)
 貴重な情報をありがとうございました。
 

ゆめるさま ローズママさま

 投稿者:まりねこ  投稿日:2018年 8月16日(木)20時13分11秒
返信・引用
  > No.1399[元記事へ]

ゆめるさま
IBDこどもキャンプ、今月末出発です。1泊2日ですが、親はとても楽しみにしています。
(子供は本音は面倒くせえなぁと思っている様子。でも去年はキャンプのことを話しても、即行かないと言っていたので、今回はやや前向きなのかも)
子供むけ、親向けのプログラムがあるようで、特に親向けはトランジションといって、
小児科から内科へ移行する際の問題点などについて議論するようです。
うちも中2でそろそろ内科へ行った方がいいのかな、なんて思っていたので、
タイムリーな話題で期待しています(今の小児科の主治医は30歳になっても診てあげるよ、
と言って下さいますが、だからといってこのままでよいのか・・・、正直悩みどころです)。

ローズママさま
うちの子も寛解状態ですが、どこまで言ってよいのやら、いつも迷います。
だるいと言われれば、病気のせいでそうなのかとも思いますし、でも採血データは落ち着いてると言われるとただ単にさぼりたいだけ?本当にだるいの?怠け癖なの?と勘ぐってしまいます。
夏休みにあった学校の宿泊行事も、全員参加の義務はなかったのですが、
みんなと同じ食事がとれないから、病気のことを友達に言うのも面倒だし行きたくないと不参加。
最近は家族で外食に行こうと誘っても「行きたくない、家で寝ている方がいい」といって、
一人で留守番して寝ています。
ただの反抗期なのか、自分が行くとみんなに食事に気を使われるのが嫌なのか、本当に具合が悪いのか、
よくわかりません。ただ、おなかの症状はおちついているし、普段は食欲もあるので、
体調はそれほど悪くないと思います。

微妙な年頃なので、差し障りがなければ本人の意見を尊重していますが
(王子様扱いをしている訳でもないですが)、それが逆にわがままを通してしまっていることになるのか、
と悩みはつきません。
目下のところ引きこもりにならないように、なんとか外へ連れ出そうと祖父母も巻き込み検討中です。

 

(無題)

 投稿者:ゆめる  投稿日:2018年 8月16日(木)16時13分26秒
返信・引用
   こんにちは。

まりねこさま。
 お子様キャンプは参加されましたか? 息子はクローン病の集いなどは参加したはことないですが、年頃も近く同じ境遇の子供たちと過ごす機会があるって励みにもなるのでは?って思ったりもします。もし、お子様キャンプ参加されたのならまた、どんな感じのものだったか教えていただけないでしょうか?

 ローズママ様
 その後、いかがお過ごしですか?
私も息子が入院中などは、自分にできる限りのことを精一杯しようと思い、何でも言うことを聞いていましたよ。病気が分かってから、回復してくれさえすれば…と考えていましたが、回復してからまた一つ期待してしまう気持ちわかる気がします。
 うちは男の子なので、少し体調が落ち着いてきた頃からあまりわがままも言わずに淡々と過ごしていますが、溜め込まないか心配でもあります。
 娘さんだとやはりお母さんとの距離が近い分、素直になれるので難しい部分もあるのでしょうね。

 でも、お子様のことで苦しかったり悩んだりしているローズママさまは、決して母親失格ではないですよ。
 

Re: (無題)

 投稿者:Yu  投稿日:2018年 8月16日(木)07時33分42秒
返信・引用
  まいさんへのお返事です。

ありがとうございます。うちも先週全身麻酔で内視鏡やったのですが、とても綺麗で。そして遺伝子検査も先生のすすめでやりました。今日生検結果出ます。エレンタールで下痢が止まりました。
暫く母乳もミルクも離乳食も禁止です
> Yuさんへのお返事です。
>
> はじめまして。まいと申します。以前、こちらの掲示板に何回か投稿させて頂いたことがあります。娘さんのこと、心配ですね。
>
> 息子は生後1ヶ月の時に肛門周囲膿瘍になり、その後も何回か繰り返し、治ったと思ったところ2歳前に再発。その時に初めてクローン病を疑われました。
>
> 小児医療センターにて、上下からの内視鏡検査とカプセル内視鏡の検査をしましたが、その時点では異常は見当たりませんでした。
> その後、遺伝子検査も受けましたがそれでも原因因子は見つけられませんでした。
>
> 息子は現在4歳になりました。
> 定期検診で半年に一度病院に行っていますが、今のところ消化器官には潰瘍は認められません。
> ただ、胃腸炎などで下痢が続くと痔ろうになることはあります。ただ、今の段階では排膿治療のみで痔ろうの手術は受けておりません。
> 2歳頃が痔ろうのピークでしたが、4歳の現在ではほとんど痔ろうの再発はなくなりました。
>
> しかし、発症する確率が高いと言われているので、食事の脂質には気をつけて生活しております。
> 脂質に気をつける生活をするか否かで、万が一発症した時に重症度が異なる…とのことでした。
>
> クローン病を疑われた時は、息子の未来に絶望して泣いてばかりでした。
> でも、息子の主治医がクローン病なんです。
> 変な言い方かもしれませんが「クローン病でも医者になれるんだ」と少しだけ希望がみえたのです。
> 現在は自分でも食べられるものと食べられないものを理解して、大好きなチョコでさえ自ら「俺は、これは食べられない」と言えるまでになりました。
> 今もこれからも悩みは尽きません。
> 定期検診の度に発症してないかと、心配で不安で吐きそうになります。
> でも、息子は毎日笑ってます。
> 今はそれで十分なのかな…と思っています。
>
> また何かありましたら、ここで情報交換しましょう。
 

Re: 4歳の息子

 投稿者:Yu  投稿日:2018年 8月16日(木)07時31分15秒
返信・引用
  あすりんさんへのお返事です。

こんにちは。その後いかがですか?うちは娘が入院してエレンタールを飲み始めて1週間が経ちます。いろんな検査をしてて今日結果が出ます。ドキドキです。またのぞきにきます。

> Yuさんへのお返事です。
>
> Yuさん、こんばんは。
> ありがとうございます。
> 今日、内視鏡検査の結果や今後の治療法など決まりました。
> 画像を見せられ、泣きました。
> こんなになってたのに、痛がってたのになんでもっと早く来てやれなかったのかと…。
> これから一カ月間、お薬、点滴、絶食になります。
> 来週の月曜には鎖骨あたりから高カロリーの輸液を入れるための静脈カテーテルを入れる手術もひかえてます。
> 早くて3ヶ月の入院です。
> 嫌がる飲み薬をどれだけ頑張って飲んでくれるかで、次へのステップが早まるか遅くなるか…。
>
> 息子が頑張ってるのに親の私がいつまでも泣いてばかりはいられませんよね。
> クローン病になってでもYuさんがおっしゃられるように大変ですが頑張っておられるかたもいる!と思うと少し前向きになれそうです。
> 本当にありがとうございます。
>
> > あすりんさんへのお返事です。
> >
> > 一つ前のレスに投稿した者です。私も娘が転院して絶食になった時はひとめをはばからず号泣してました。
> >
> > ちなみにうちは先生もクローン病と疑ってたようで、昨日生検と血液検査をして、来週クローン病かどうか結果が出ます。
> >
> > 励ましにもならないかもしれませんが、義理の弟がクローン病です。医者です。食事制限が沢山あって、大変そうですが、それでも学生時代大変な苦労はあったけど、日本有数の国公立医大に入れて今医者です!
 

寛解期

 投稿者:ローズママ  投稿日:2018年 8月 7日(火)16時53分19秒
返信・引用
  まりねこさんの質問にかぶさるような形で質問をしてしまって、申し訳ないのですが、寛解期で体調落ち着いている子どもに、みなさんどのように接していますか?つい元気だと、いろいろ期待?してしまって、もっとこうしてくれたらいいのにって思ってしまうのですが。
こんな風に思ってしまう私は、ダメな母親なのでしょうか?
体調落ち着いていても、ひどい時のように、お姫様のように接しないとダメなのでしょうか?
変な質問してしまって、すみません。
 

IBDこどもキャンプ

 投稿者:まりねこ  投稿日:2018年 8月 6日(月)21時21分54秒
返信・引用
  今晩は、久しぶりに投稿のまりねこです。息子がクローン病と診断されて2年、今中学2年です。

炎症性腸疾患協会主催の、今年8月のIBDこどもキャンプに参加予定です。

過去に参加された方、いらっしゃいますか?
もしいらしたら、参加前と後で本人の病気への取り組みとか、何か変わりましたか?

初参加なので、どんな様子なのか教えて頂けると助かります。


 

Re: 4歳の息子

 投稿者:あすりん  投稿日:2018年 7月26日(木)21時48分48秒
返信・引用
  Yuさんへのお返事です。

Yuさん、こんばんは。
ありがとうございます。
今日、内視鏡検査の結果や今後の治療法など決まりました。
画像を見せられ、泣きました。
こんなになってたのに、痛がってたのになんでもっと早く来てやれなかったのかと…。
これから一カ月間、お薬、点滴、絶食になります。
来週の月曜には鎖骨あたりから高カロリーの輸液を入れるための静脈カテーテルを入れる手術もひかえてます。
早くて3ヶ月の入院です。
嫌がる飲み薬をどれだけ頑張って飲んでくれるかで、次へのステップが早まるか遅くなるか…。

息子が頑張ってるのに親の私がいつまでも泣いてばかりはいられませんよね。
クローン病になってでもYuさんがおっしゃられるように大変ですが頑張っておられるかたもいる!と思うと少し前向きになれそうです。
本当にありがとうございます。

> あすりんさんへのお返事です。
>
> 一つ前のレスに投稿した者です。私も娘が転院して絶食になった時はひとめをはばからず号泣してました。
>
> ちなみにうちは先生もクローン病と疑ってたようで、昨日生検と血液検査をして、来週クローン病かどうか結果が出ます。
>
> 励ましにもならないかもしれませんが、義理の弟がクローン病です。医者です。食事制限が沢山あって、大変そうですが、それでも学生時代大変な苦労はあったけど、日本有数の国公立医大に入れて今医者です!
 

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