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こんばんは

 投稿者:ゆめる  投稿日:2018年 1月24日(水)05時42分4秒
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   予防接種はどうなんでしょうね。
ヒュミラを使いだしたので、インフルエンザワクチンは打つようには言われました。
 みなさま、どうされていますか?

 息子がヒュミラを使いだしまして、効果があったようで
炎症も陰性になりホッと一安心なんですが、学校から帰り毎日お腹空いたーばかり言っています。
お煎餅やバナナ、団子、こしあんの饅頭をよく食べます。
お腹が空いて仕方ないときって、皆さんのお子様は何でお腹を満たしていますか?
 せんべいも和菓子も低脂質ですが、やはり一度にたくさんは無理があるとは思うのですが、あまりにもお腹がすいたとき、なにをたべていますか?
 
 

皆さんへ質問

 投稿者:しらこ  投稿日:2018年 1月22日(月)14時55分15秒
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  娘はクローン病になってから、予防接種を打っていません。医師もレミケード治療中は、打っても免疫がつかないので意味がないと!皆さんどうしていますか?  

みんとさんへ

 投稿者:ローズママ  投稿日:2018年 1月 8日(月)21時05分52秒
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  ありがとうございます。
受験はなんとか頑張って、本人が行きたがっていた高校に合格できたのですが、春と秋に二度一カ月近い入院もしてしまい、諦めざるおえなかったです。
病気の子には、まだまだ難しい世の中ですよね。
本当、悲しいです。
 

ローズママさんへ

 投稿者:みんと  投稿日:2018年 1月 8日(月)01時53分14秒
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  何も悪いことしていないのに難病になる…本当に理不尽です。
息子も部活は続けられたものの2年生のシーズンは貧血でまったく伸びず、3年生になってからは疲労骨折で
結果に繋がらないまま引退になりました。
大学でも続けたかったのですが、遠征や飲み会等にとても付き合えそうにないので断念。
健康なら浪人も考えたと思います。でも予備校の寮には入れない、来年入試の頃体調がいいかなんてわからない…
親はモヤモヤしましたが本人が決めて入学、今は理解してくれる友達も出来て楽しそうです。

障害者差別解消法でいろいろ調べてみましたが、高校の欠席については情報が見つけられませんでした。
入学試験については配慮があるはずなのですが、その後の学校生活はどうなのでしょうか?
国公立の場合は合理的配慮、私立の場合は努力義務と、個々に任されているので難しいですね。
息子の場合は大学なので単位が取れればOKですし、教職員に障害を持った方もいらして
対応がしやすいのだと思います。
高校は義務教育でもなく、大学のように融通も利かない厄介な隙間期間ですね。
しばらくのんびり休んで落ち着いた時に考える今後は、自分に合った場所を考えられるので
今までより過ごしやすくなりますよ、きっと!
応援しています。
 

高校

 投稿者:ローズママ  投稿日:2018年 1月 7日(日)22時42分12秒
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  娘の高校では、病気で大変だとは思いますが、出席日数に関しては、理由がどうであれいじれないと言われ、週二の病院での欠席や遅刻、早退も考慮してもらえず、結局、中退することになりました。
病気のせいで、自分の思うようにならないことに、娘はとても悲しかったみたいです。
 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:ゆめる  投稿日:2018年 1月 7日(日)15時21分17秒
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   息子は先月からヒュミラを始めたばかりですが、お正月は脂質の低いものでも、食べてばかりだったので心配はしていましたが、
体調を崩すことなく過ごせました。
 息子の通う高校の先生は理解して下さる方も多く、遅刻や欠席など相談もしやすいのでとても助かっています。でも家庭科で栄養素の授業を受けたとき「栄養のバランスはとても大切です。病気になったら終わりですからね」と教科担当の先生が言っていたそうで。俺終わってるんだな。と、少し落ち込んで帰ってくることもありました。時に人の言葉に傷つくこともあるけれど、体調が悪いときに良心的な対応をしてもらえたり、対応できる環境を整えてもらえたりすると、もう少し頑張ってみようかと前を向けたりしますよね。
 今年もまた、みなさんの投稿を読ませていただきながら、頑張って過ごしていきたいと思っています。子どもたちが笑顔で過ごせる日が多い一年になるといいですね。
 
 

追加です

 投稿者:みんと  投稿日:2018年 1月 7日(日)14時48分54秒
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  教職員向けガイドブックですが、IBDネットワークのサイトに出ていますね。
佐賀の患者会独自だと勘違いしていました。
 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:みんと  投稿日:2018年 1月 7日(日)13時14分40秒
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  年末年始、お子さん達はいかがお過ごしでしたか?
息子は3日間ほど帰省し、買い物や片付けをして過ごしました。
前回会ってから2ヶ月ほどですが、エレンタールを増やしたせいか少し丸くなっていましたね。
元々が痩せているのでまだ細身ですが…
現在、症状が落ち着いていて狭窄もない為、自分で栗きんとんとこんにゃくの煮物を作ったり
いつもは買わない値段のかまぼこの味に感激したり。
お蕎麦とお餅も食べました。
離れていると食生活が見えなくて心配でしたが、割とうまくいっているようです。

先日、佐賀のIBD患者会が教職員に向けてガイドブックを作成したと言うニュースを見ました。
高校生の子が学校で配慮をお願いしたら「高校は義務教育ではない」と言われたと…
本当に胸が痛む話です。
公立の学校ならば障害者差別解消法で合理的配慮の提供は法的義務です。
配慮の内容は各学校によりますが、息子の場合は平日の通院に配慮をして頂いています。
ガイドブックはウェブサイトからダウンロード出来るようです。
ここは小中高生のお子さんがいる方が多いので、学校にお話しになる時に役に立つのでは?と思いました。

皆さんのお子さんの症状が1日も早く落ち着きますように。

 

Re: まりねこ様

 投稿者:まりねこ  投稿日:2018年 1月 5日(金)21時08分2秒
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  > No.1343[元記事へ]

dogママさんへのお返事です。

よかったです、お役に立てて。焼肉のタレはいろいろと探してみると、脂質が少ないものもありますよ。
我が家に今ある「エバラ黄金の味」は大サジ1杯で脂質0.1gです!!
先日のレシピにも使いましたが、結構いけますよ。
 

まりねこ様

 投稿者:dogママ  投稿日:2018年 1月 5日(金)18時51分18秒
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  教えて頂いたレシピで、唐揚げ作りました。今ま迄で1番の出来栄えとなり、息子は喜んでくれました。焼肉のタレは、油が入っているので我が家では、使えないのですが、それ以外は真似て作りました。食事規制の厳しい我が息子、唯一の楽しみが増えて私も嬉しくなり報告させてもらいました。  

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