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(無題)

 投稿者:そら  投稿日:2017年 7月11日(火)21時29分53秒
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  皆さん色々なご意見ありがとうございます!
わからない事ばかり、考え出すと不安になるばかりなので凄く参考になります。
うちは発症後からイムランを飲んで1年調子よく過ごしています。
病気のせいで止まっていた成長もまた始まり今は身長も伸びているので沢山食べて大きくなってほしい思いと再燃の心配で揺れています。
脂質を意識しながらバランス良く食べられるように頑張ってみますね!
ありがとうございました
 
 

ローズママさんへ

 投稿者:ゆーき  投稿日:2017年 7月11日(火)16時43分4秒
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  息子は今年大学に入学しましたが、発病は高2で突然でした。小さい時から健康で元気な子供でした。お腹が弱いという事もなかったです。それが高2の6月頃からひと月程下痢をしてる様子があり、ちょっと良くなったと思ったら7月にはお尻が痛いと言いだし、8月にクローン病の診断。10月下旬にはレミケード開始という慌ただしい展開でした。
早い段階で診断が出て、治療も早く始められたので、入院も痔瘻の手術もせず、学校も休まず今日に至っています。
発症から2、3ヶ月は痔瘻の膿と排便時の痛みで、大変な時もありましたが、レミケードを始めてからはずっと体調はいいようです。
副作用や効かなくなった時の事を考えると心配は尽きませんが、今は考えすぎないようにしています。
ローズママさんのお子さんも、今よりもっと元気になり普通の学校生活が送れるといいですね。
 

そらさんへ

 投稿者:ゆーき  投稿日:2017年 7月11日(火)13時01分38秒
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  食事制限については個人差が大きいような気がします。
症状やどこにどのような病変があるのか、またどんな治療をしているのか一人一人違いますし、病院の方針なども違うようですね。うちの息子の場合、発病が高2で運動部でかはりハードな生活をしてましたし、痔瘻が主な症状で直腸に少し潰瘍があるだけで腹痛や下痢といった症状もあまりなかったため、最初から食事制限はありませんでした。
逆に食事制限しても痔瘻に効果は期待できないし、制限して体重が減ったり貧血がひどくなる事の方が心配というのもありました。
その後レミケードを始めて痔瘻もよくなり、基本的には何でも食べてます。スナック菓子やインスタントラーメンなどは買わなくなりましたが、大学生になり外で何を食べているかわかりません。家では肉はなるべく鳥にするとか、脂身を取り除くとか、制限はしないけれど調理法を工夫するようにはしています。若いうちは食事制限するのはなかなか難しいですよね。
うちの子が通院しているのは、東京の大学病院でクローン病専門の先生ですが、今は症状が落ち着いている時は食事制限しないという考えのようです。
 

そらさんへ

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 7月10日(月)14時23分11秒
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  こんにちは。
娘の場合ですが、体調が落ち着いているから大丈夫だなぁと思って、脂質オーバーな食事ばかりしていると、1か月後くらいにはお腹が痛くなり、微熱、下痢などの症状も出始め、結果、1か月から3か月ほど入院して治療するという流れになるため、極力脂質を考えての食事を取るように心がけています。
 

ゆーきさんへ

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 7月10日(月)14時19分15秒
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  こんにちは。
毎日暑いですね!
ゆーきさん、気にかけてくださっていて、ありがとうございます!
ヒュミラ第一回目をしてから、2週間経ちましたが、おかげさまで娘の体調はかなり良くなり、このところ学校を休むこともなく、早退遅刻もすることもなく、通うことができています。
まだ貧血は改善されていなくて、2日に1回のペースで点滴をしていますが、本人はすごく体は楽なようで、楽しく学校に通えています。
久しぶりの娘のその姿に、家族みんなとても喜んでいます。
ヒュミラを始めてよかったなぁと思っています。
発症してからずっとステロイドを飲んでいるので、早くこれでステロイドを飲まなくてすむようになってくれたらいいなぁと思っています。
明日検診で2回目をうちます。
これで体調も落ち着いて、やりたかった仕事とか夢とか諦めていたことをまた、諦めないで頑張ってくれたらなぁと思っています。
ゆーきさんのお子さんは、体調はもうどのくらい落ち着いていらっしゃるのですか?
 

Re: (無題)

 投稿者:(´°ω°`)  投稿日:2017年 7月10日(月)09時36分39秒
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  そらさん追記です。
まだ手術をされてない状態であれば食事制限をしなくてもいいとはいってもステーキなどの肉類や油類は炎症を招きやすいので除外されたほうがいいかもですね。
自己責任にはなりますが、僕のステーキ食べても問題ない。という書き込みは手術して全快した後でのことなので。お子さんの症状が痛みや嘔吐などがある場合はやめたほうがいいです。
 

Re: (無題)

 投稿者:(´°ω°`)  投稿日:2017年 7月10日(月)09時25分36秒
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  参考になるかわかりませんが。自分は小腸に病変がありますが特に食事制限などはしていませんし薬も飲んでおりません。
28歳の時にクローン病を発症して同年に手術で切除。
その後は薬無し、食事制限無しでどの程度もつか試しました所、現在40歳で限界がきて2度目の手術の為に入院しています。
食事は最初の手術から5年程度はステーキなど固いものを食べても問題ありませんでした。
次第に具合が悪くなってからは固い肉などはやめて行きました。状態にもよりますが医師が食事制限しなくていいという時期でしたら食べてもすぐに悪くなる事はないと思います。
僕はお腹に食事が詰まった場合はポカリスウェットで栄養補給してました。
 

(無題)

 投稿者:そら  投稿日:2017年 7月 9日(日)14時35分33秒
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  毎日暑いですね
我が子がクローン病と診断されてから一年が経ちました。発症後から薬が効いているのか体調も壊さず元気に学校に通っています。
病院を専門科かある大学病院に変えてから
先生は成長期だし寛解しているので食事制限はしなくてよいといいます。
嬉しい反面、悪化したら‥と不安でなかなかチャレンジする事ができません。
皆さんの中でわりとお薬が効いていて
食事制限していないかたいらっしゃいますか?
子どもは来年から中学生、色々なストレスが重なりまた再燃するのでは‥と不安になります
 

モスバーガー

 投稿者:ゆめる  投稿日:2017年 7月 9日(日)10時19分47秒
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  こんにちは。
モスバーガーで、そんなメニューがあるとは知りませんでした??診断され一年以上、息子はファストフードを食べたいと言っていましたが、不安から食べさせてあげることが出来ずにいました。ちょっと今度、試しに行ってきてみます(^^♪ まりねこさま、ありがとうございます。
 

ローズママさんへ

 投稿者:ゆーき  投稿日:2017年 7月 7日(金)11時48分29秒
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  その後のお子様の様子はいかがですか?
高校へは行けてますか?
ヒュミラが効いてくれるといいですね。
私も2年前、ローズママさんと同じように高校をちゃんと卒業できるだろうかと随分心配しました。
レミケードを始める時も、怖い治療だと思い副作用のことなど悩みました。
今でもそれは解決出来ない問題になってはいますが。
この春大学生になった息子は、今日レミケードの日です。もう何度目になるのでしょう?
前回から通院も一人で行きたいと言い、レミケードも一人で受けてくるようになりました。
もう18歳、まだ18歳、やはり一人で行かせることが心配で主治医に相談したところ、先生は一人でも全く問題ないと、かえってそのほうがいいのではないか、いつかは一人でやっていかなければならないのだから、何かあったらお母さんに連絡しますからとおっしゃってくださいました。
もちろん今、状態が安定しているから出来ることですが、信頼出来る主治医に出会えたことが幸運だったと思います。
ローズママさん、治療が上手くいき元気に高校生活を送れるますように、私も祈っています。
早く早く、完治する治療が受けられる日がきますように。
 

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