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ごぶさたです

 投稿者:るる  投稿日:2017年 9月24日(日)09時35分25秒
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  数か月ぶりにみなさんのお話を読ませていただきました。
わが子はCRP0.00~0.04の間で維持、相変わらず小麦製品は少なくして肉は鶏ももやむね肉、ささみ、あとはだいたいなんでも普通に食べています。薬はペンタサのみ。○○Cの水素のサプリメントを1日3粒の目安量のところ1粒だけのんでます。そのサプリメントをたまたまきらしていた月はCRP0.04で、また飲みだしたら0.00に。強ミヤリサン錠もちょこちょこと。
たいした参考になりませんが・・・
エレンタールを無視するわが子です( ̄▽ ̄;) 適当・適度に・・・ストレス大敵。

みなさんのお子様が回復されると信じてます。
 
 

なおさん

 投稿者:しらこ  投稿日:2017年 9月23日(土)21時47分3秒
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  来週診察していただけるんですね!これから、いろいろ大変だと思います。それまで、ゆっくり休んでくださいね。お母さん迄倒れたら大変だから!いつでも相談してくださいね。  

しらこさん、まりねこさん

 投稿者:なお  投稿日:2017年 9月21日(木)21時12分44秒
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  こんばんは。
いつもありがとうございます。
本日、申請について主治医に聞いてきました。
聞いている途中、専門医から紹介状の返答が来て、
来週水曜日受診が決まり、先方の病院で難病申請をしていただけることになりました。
今日は急展開で、頭がついていっていません。
 

難病申請

 投稿者:まりねこ  投稿日:2017年 9月21日(木)15時09分35秒
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  私は主治医から小児慢性(難病)の手続きをするように言われたのですが、自治体の補助額によってはすぐに申請しないでも大丈夫かもしれません。うちの場合、中学3年生まで医療費無料の自治体ですので、小児慢性を申請しなくても医療費が無料であることに変わりなかったです。
(主治医曰く、支払いのあるなしに変わりがなくても、クローン病の統計資料になるので申請してほしいということでした)
ただ、自治体により差の大きいところだと思いますので、保健所などに問い合わせが必要かと思います。
 

なおさん

 投稿者:しらこ  投稿日:2017年 9月21日(木)01時11分7秒
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  娘は16歳でクローン病になり三ヶ月入院してましたので、すぐに手続きしました。県の難病控除なので二、三ヶ月かかります。保健所に問い合わせされたら良いですよ。いろいろ書類がいりますし、県によって違う場合がありますから!泣きたい時は思いきり泣いて娘の前では笑顔って決めました。何でも相談して下さいね!  

しらこさん

 投稿者:なお  投稿日:2017年 9月20日(水)23時24分1秒
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  ありがとうございます。
今の主治医が明日のうちに紹介状を送ると言ってくれました。
早く返事が帰ってきたらいいなと思っています。
難病指定医療費控除のお話もありがとうございます。
今は年齢的に市の子供医療費助成制度の対象なのですが、
手続きは早い方がいいのでしょうか?
 

なおさん

 投稿者:しらこ  投稿日:2017年 9月20日(水)23時00分54秒
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  病院見つかりそうとの事少し安心しました。ちなみにクローン病は難病指定医療費控除が受けられので、保健所で手続きし、認められると治療が一定額で済みますよ。収入で決まりますが!  

感謝します

 投稿者:なお  投稿日:2017年 9月20日(水)17時27分14秒
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  みなさま、色々アドバイス頂きましてありがとうございます。
感謝いたします。
学校のこと、住まいの事、お金のこと、色々ありますが、
やはり遠くても専門医にみてもらうことに決めました!
早速本日、HPに載っていた一件連絡を取ってみたところ、紹介状をFAXするよう言われました。
内容をみて診察日を決めると言われました。
少し前に進んだ気がします。
これからも色々迷うと思うのです。その時は相談させて下さい。
取り急ぎお礼まで。
またよろしくお願いします。

 

病院選び

 投稿者:ゆーき  投稿日:2017年 9月20日(水)16時43分50秒
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  うちの場合は16歳での発病でしたので、なおさんのお子さんと違い小児科ではなく、大学病院の消化器内科の中に潰瘍性大腸炎とクローン病の専門チームのある病院です。
最初お尻の痛みから始まったため、近くの肛門科にお世話になっていましたが、やはり大きな病院でも診てもらいたいと思い紹介状を書いてもらいました。
行きたい病院があればどこでも紹介状は書くよと言われ、ネットで調べて、クローン病のセンターがある症例をたくさん診ている今の大学病院を選びました。
2ヶ月毎に血液検査やレミケード治療を大学病院で受け、お尻の調子が心配な時は近くの肛門科と使い分けています。
 

なおさま

 投稿者:ナツコ  投稿日:2017年 9月20日(水)16時27分35秒
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  私の息子も10才の時に病気がわかり
田舎の総合病院の小児科医の勧めで
高速道路で3時間程の大学病院の
小児の消化器内科の先生のお世話に
なりました。
ステロイドを使い3か月の入院。
私は近くのアパート住まいを
し、院内学級のある病院だったので
気分転換にもなりました。

正直、遠くの病院は、精神的や金銭的にも
負担がありますが、入院も長くなるかと
思いますので専門医の方が、いいかと
思います。
困った事がありましたら、書いてください。
私も、お返事します。
 

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