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みなさんへ

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 6月27日(火)09時12分10秒
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  おはようございます。
今日もなんとか送って行って、学校へ行けました。
今日は午後から検診です。
1週間点滴をしてきて、貧血がどれぐらい改善されたか、わかります。
そしてヒュミラの説明を聞きます。
もう、2週間ほど、微熱と腹痛、下痢があって、その症状が今までの入院前の症状に似ているので、今日の血液検査の結果が、とても怖いです。
炎症反応が上がっていないことを、願っています。

みなさん、ありがとうございます。
これからも相談にのってもらえると、有難いです。
よろしくお願いします。
また検診後、報告させてください!

いろいろまだ、みなさんに聞いてもらいたいことがあったのですが、何をどれから書いたらいいのか、パニックです…。
おいおい聞いて頂けると、有難いです。
 
 

ゆーきさんへ

 投稿者:マーガレット  投稿日:2017年 6月27日(火)08時45分44秒
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  お久しぶりです。
病名がわかってからもうすぐ二年ですね。あの頃は不安ばかりで本当に辛い毎日でした。食べられない、眠れないで体重もかなり減り人間ドックで気にされたほどでしたが今ではすっかり元通り(むしろオーバー?)です。離れて暮らしてることもあり、あまり悲観するようなことは無くなりました。ただこの先就職活動もあり、その先には結婚などまだまだ壁にぶつかることがあるかと思います。ゆーきさんのお子さんも大学生になり環境が変わって心配なことも多々あるでしょう。(うちはサークルの合宿やら飲み会やらで無茶してないかとか心配でした)その時はこのサイトでまたみなさんと悩みを共有していきましょう。
クローンの母さんのブログにもいつもお世話になってます。みなさん、これからもよろしくお願いします。
 

ローズママさんへ

 投稿者:クローンの母  投稿日:2017年 6月26日(月)22時26分50秒
返信・引用
  高校一年でクローン病になった娘がヒュミラを始めたのは19才でした。最後の砦と思い伸ばしたのですが、早く始めていたら良かったと思った程、体調はすごく落ち着きました。ただ、最初に打ったあとは微熱等が出て、不安になるかも知れませんが、その時はすぐ病院に行かれたほうが良いと思います。自己注射は不安でしたが娘は意外と手際良く打ち始めました。今は昔に比べて痛くないとも言っていました。ヒュミラも日々進化しているようです。
また、娘はエレンタールは1日2回飲んでいますが、色々な味があり、毎回味を変えてもらって試しているようです(マンゴーやヨーグルト味が多いようですが)
どちらもお嬢様にあえばよいですね。体調が安定され、高校生活を楽しまれることを祈っています。
 

ローズママさん

 投稿者:ゆーき  投稿日:2017年 6月26日(月)21時55分4秒
返信・引用
  お子さんヒュミラを始められるのですね。うちの息子は高2の夏に病気がわかり、秋にはレミケードを始めていました。
このサイトの2年ほど前をさかのぼると、その時の不安や迷いを何度も書き込んでいた私がいます。
今のローズママさんと同じでした。
同じ頃に病名がわかり、同じタイミングでレミケードを開始されたマーガレットさんと励まし合えたおかげで、辛かった毎日をなんとか乗り越えられた気がしています。
息子はずっと体調も良く、高校も休まず通えましたし、厳しい受験も乗り越え志望校にも合格できました。
そういう意味ではレミケードはやって良かったわけですが、先々の事を考えると難しい問題です。
ですが、主治医の意見は若い今を元気に過ごすのは大事だから、そのために積極的な治療をする。今はいろいろ治療法も増えて来てるからあまり先の事は心配しすぎなくて大丈夫と言ってくださいました。
言いたい事がまとまりませんが、ローズママさんここで不安な気持ちを一緒に吐き出しましょう。
 

ローズママさんへ

 投稿者:マーガレット  投稿日:2017年 6月26日(月)14時52分35秒
返信・引用
  娘さん、学校に行けて良かったですね。お弁当もメニュー考えるの大変ですよね。
うちの息子はまだエレンタールを経験してません。この掲示板でも利用されてる方が多かったので医師に相談しましたが「今の状態なら必要ないかな。飲みたかったら出すよ。」みたいな感じだったので。
内視鏡検査で潰瘍だらけだった腸がいまはどんな状態なのかわかりませんが、レミケード前は2桁だったCRPがレミケード後には0に近い数値になっています。この数値が上がったら再び検査と言われていますが、息子はかなり苦痛だったようで、もう二度とやりたくないと言っています。
このままの状態をキープできるといいのですが。
ヒュミラは自身で投与するんですよね。温めると痛みが少なくなるとか書いてあったような。掲示板で体験談たくさん聞けるといいですね。
 

おはようございます!

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 6月26日(月)08時17分0秒
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  マーガレットさん、おはようございます。今日も送って行ってなんとか、学校に行きました。
レミケードと迷って、ヒュミラにすることになったんでした。
間違えて言っちゃいました。
レミケードは、3時間くらい病院で点滴になるから、これ以上授業を欠席できないので、ヒュミラにしたんでした。
息子さん、一人暮らし頑張ってしてるみたいで、羨ましいです。
娘も早く体調が落ち着いて欲しいものです。
いい薬が早くできて欲しいですね!
息子さんは、エレンタール飲んでましたか?
 

レミケード

 投稿者:マーガレット  投稿日:2017年 6月25日(日)22時47分27秒
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  レミケード投与始めるんですね。
うちはてきめんに効果があり投与した日の夜には手足の痛みはなくなっていました。心配していた副作用もなく、今では投与の後そのまま一人暮らししている家の方に帰って行きます。(病院は実家の近くに通ってるので)親元を離れて暮らしているのでどんな食生活をしてるのかもわかりませんが何事もなく過ごせているようです。
点滴なので針を刺す痛みはあるようですが、それ以外の痛みについては聞いたことはないですよ。
娘さんの身体にも合うといいですね。
私も医学の進歩に期待し、1日も早く治る方法が見つかることを祈る日々です。
 

Re: ファストフード

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 6月25日(日)21時12分19秒
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  まりねこさん、はじめまして。わが家の娘も、どうしてもファーストフードを食べたい時、モスバーガーの「ソイパティ」を食べに行きますよ!食べること大好きな娘も、大満足しています♪  

ありがとうございます!

 投稿者:ローズママ  投稿日:2017年 6月25日(日)21時09分15秒
返信・引用
  マーガレットさん、ありがとうございます。とても嬉しかったです。娘は毎年春に長いと3ヵ月ほど入院してしまいます。多分季節の変わり目だったり、進級、進学等の新しい生活のストレスが、一番の原因ではないかと思っています。受験も、すごく追い込んでしていたので、入学早々の入院となってしまったようです。娘はステロイドを減らすと体調が悪くなるので、なかなか減らせず、身長も止まってしまい、背が低いこともすごく嫌がっています。年頃の女の子なので、外見がすごく気になるようで、副作用のムーンフェイスもすごく気にしています。いろんなストレスが娘にはいっぱいあって、食べることも大好きな子だったのに、それも制限されてしまって、嫌なことばかりって、ここのところ、泣いてばかりです。そんな姿を見るのも辛くて、クローン病がわかってからもうすぐ3年経とうとしているのに、私も娘も主人も、うまく付き合えてない状況なんです。そんな中、高校生にもなったことだし、先週から小児科の先生から消化器内科の先生に変わり、娘もレミケードをすることになりました。明後日初めてします。ネットで調べると痛いと書かれており、とても不安がっています。どうなんでしょうか?
娘も、やりたいことを諦めずに、頑張ってほしいのですが、どこまで親があれこれ言ってもいいのかも、正直まだよくわかりません。病気のこともあるから、あまり無理はさせれないし、さじ加減がよくわからないです。いろいろ教えて頂けると、有難いです。よろしくお願いします!
 

Re: どうしたら…?

 投稿者:マーガレット  投稿日:2017年 6月25日(日)18時34分15秒
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  せっかく頑張って入った高校を休まなければならなくなってしまったこと、娘さんもお辛いでしょうね。
うちの息子も高校の終わりの頃から体調を崩し、大学に入った夏には手足が痛くて動かせなかったり、微熱が続いて毎日だるそうな感じでした。その頃クローン病の診断が出てすぐにレミケードを始め二年が経ちました。今は大学生活を満喫しているようです。ただこの先効果がいつまで続くのか不安ではあります。初めはレミケードの副作用を考え躊躇していましたが本人がとりあえず学生生活は楽しみたいということで決断しました。その頃の状態から脱したいという気持ちも強かったのだと思います。今は寛解状態を保てているので良かったと思っていますがこの先後悔することがあるかもしれません。
治療方法は人それぞれとら思いますがとりあえず参考までに。
娘さんにあった治療方法見つかるといいですね。

 

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